2. oktober 2025

Netværk for bosteder har de pårørende på dagsorden

Foto af Annette Frederiksen og Marlene Kudsk fra Epilepsinetværket for bosteder 2025

150 deltog fra hele landet i Epilepsinetværkets konference for bosteder

Epilepsinetværket er et landsdækkende netværk af sundhedsprofessionelle, som arbejder på regionale, kommunale og private døgninstitutioner og bosteder. Det har eksisteret siden 2023, hvor Marlene Linnebjerg Kudsk og Annette Frederiksen var initiativtagere. Hvert år afholder netværket en konference – og hvert år er samarbejdet med pårørende med på dagsordenen.

Sygeplejerskerne Marlene Linnebjerg Kudsk og Annette Frederiksen fra netværkets styregruppe, gør gældende, at der mangler viden om epilepsi blandt omsorgspersoner på bosteder – som primært er pædagoger. Epilepsinetværket er et skridt på vejen til at styrke den sundhedsfaglige viden på bostederne.

Epilepsi fylder meget for de pårørende. Forældre kan være angste på deres børns vegne og nervøse for, hvorvidt pædagogerne på bostederne ser alt ved de epileptiske anfald. På den anden side er det vigtigt at øge personalets viden om pårørendesamarbejde.

“Medarbejdere på bosteder har et stort behov for at vide, hvad de pårørende har brug for. En forældre, som afleverer sit barn på et bosted, har følelser i klemme og har brug for at blive lyttet til og vide, at deres erfaring kommer videre til bostedet”, fortæller Annette Frederiksen, sygeplejerske i Odsherred Kommune.

“Der kan være en sorg ved at have et barn på et bosted, og epilepsien fylder meget. Forældre til et barn med epilepsi kan også være angste og utrygge ved, om personalet ser og ved alt om epilepsien,” fortæller Marlene Linnebjerg Kudsk, sundhedsfaglig konsulent og sygeplejerske i Københavns Kommune.

Derfor var en pårørendevejleder fra Københavns Kommune med på konferencen for at fortælle om den særlige funktion. Pårørendevejlederen giver støtte og vejledning til pårørende, så de føler sig hørt og inddraget, og hjælper samtidig personalet med at forebygge konflikter og misforståelser. På den måde bidrager funktionen til større trivsel for beboerne og et mere velfungerende samarbejde for alle parter.

“Samarbejdet med pårørende fylder meget. Sidste år inviterede vi en mor som oplægsholder. Denne gang har vi set på samarbejdet fra en anden vinkel,” forklarer Annette Frederiksen.

En pårørendevejleder er med til at skabe tillid og bedre samarbejde og giver fx vejledning om

hvordan man bedst kan støtte sin nærtstående, der bor på stedet
skaber et trygt rum, hvor pårørende kan stille spørgsmål og dele bekymringer
forebygger frustration og misforståelser gennem klar information.

“En pårørendevejleder kan være med til at bygge bro mellem de pårørende og personalet. Fx kan det være svært at samarbejde, hvis de pårørende selv vil varetage behandlingen sammen med lægen, når det i praksis er personalet, som håndterer medicin og ser virkning og bivirkning,” forklarer Marlene Linnebjerg Kudsk.

Ud over punktet om pårørende var også psykiatri, vagusnervestimulation og epilepsigenetik med på dagsordenen.

Interessen for Epilepsinetværket vokser. Der er godt 325 medlemmer. Marlene Linnebjerg Kudsk og Annette Frederiksen er inviteret med til Dansk Epilepsi Selskab, møde den 7. november på Rigshospitalet.

Epilepsinetværket er organiseret under Epilepsiforeningen, som der er et tæt samarbejde med. Som medlem af netværket kan man i en lukket gruppe udveksle erfaring, få nyheder og information om kurser og konferencer med relevans for området.