15. september 2026

Torie Robinson giver epilepsien en stemme

Portræt af Torie Robinson, engelsk podcastvært

Torie Robinson er en markant stemme i arbejdet for bedre forståelse af epilepsi. Med sin podcast sætter hun fokus på viden, repræsentation og nedbrydning af stigma.

Torie Robinson er stifter af en af verdens mest populære podcasts om epilepsi, hvor forskere og eksperter bliver inviteret til at dele ud af deres viden, så vi kan blive klogere på epilepsi, forstå årsagen til epileptiske anfald og hvor i hjernen, det sker.

Torie Robinson, 45 år, bor i London, og deltager i fem-seks internationale konferencer for at netværke og holde sig opdateret på neurokirurgi, genterapi, sjældne epilepsiformer, psykiatrisk komorbiditet, præcisionsmedicin og fremspirende translationel forskning. Forskning, der omsætter viden fra laboratoriet til praktisk anvendelse for mennesker med epilepsi.

Torie Robinson er en engageret formidler og fortaler for mennesker med epilepsi. Gennem sin podcast bygger hun bro mellem forskning og personlige erfaringer og arbejder målrettet for at udfordre fordomme, styrke repræsentationen og skabe større forståelse for livet med epilepsi.

” Jeg har altid været åben om min epilepsi. Men efter min hjerneoperation blev jeg for alvor konfronteret med mangelfuld viden om epilepsi hos både den generelle befolkning og mange mennesker med epilepsi,” fortæller Torie Robinson.

” Da jeg fortalte om indgrebet, reagerede folk med vantro: Jeg så jo ikke ud som én med epilepsi. Jeg lignede heller ikke én, der havde fået fjernet en del af sin hjerne,” fortæller Torie Robinson.

Tre år efter operationen sendte Torie Robinson sin podcast Epilepsy Sparks Insights – det er nu mere end 260 episoder siden. Ud over podcastvært Torie Robinson er en internationalt anerkendt foredragsholder og sundhedskommunikator.

Torie Robinson fik epilepsi som barn, og blev opereret i hjernen i 2013. Hun arbejder på globalt plan på at nedbryde stigmaer og forbedre uddannelse inden for epilepsi og mental sundhed.

“Mange mennesker er også overraskede over, at jeg stadig er i medicinsk behandling – også her efter operationen,” fortæller Torie Robinson.

Torie Robinson blev opmærksom på, hvor stærke menneskers forestillinger om sygdom præger deres syn på andre, og hvor langt disse antagelser ofte er fra virkeligheden.

Gennem sin podcast inviterer hun førende klinikere, neuroforskere og neurogenetiske forskere til at diskutere epilepsi og nært beslægtede psykiske lidelser.

Med base i London sender Epilepsy Sparks Insight hver torsdag, og podcasten er hele tiden med i top 3 over de mest lyttede podcasts om epilepsi internationalt.

Mere ligeværdigt samarbejde

Ud over podcasten arbejder Torie Robinson også med det, hun kalder PPIE, Patient Public Involvement Engagement.

Et arbejde hvor mennesker med epilepsi og deres nærmeste er en involveret og engageret del af forskningen.

“Mennesker med epilepsi er vigtige ligeværdige samarbejdspartnere og ikke bare stakkels små patienter. Vi arbejder sammen med forskere og er kollegaer,” fastslår hun.

Men der skal større diversitet ind i gruppen af patienter, som er med i forskningsprojekter.

“Lige nu er jeg meget fokuseret på, at det ofte er hvide kvinder fra middelklassen, som melder sig til forskningsprojekter. Der skal andre og flere med. Vi har brug for større mangfoldighed i repræsentationen. Hvor er mændene med epilepsi? Hvor er mennesker med etnisk minoritetsbaggrund? Hvor er de socialt og økonomisk mindre privilegerede grupper?” Spørger Torie Robinson.

Link til podcast Epilepsy Sparks Insights