15. september 2026

Ny national vejledning gør epilepsibehandling lettere at navigere i

Sko og pile til at illustrere en vejledning 2026

En ny quickguide og nye kapitler om faglige begreber og præcisionsmedicin er blandt de væsentligste ændringer i den reviderede nationale vejledning.

Den nationale behandlings- og visitationsvejledning for epilepsi er nu færdigrevideret. Efter en forlænget høringsperiode og den sidste finpudsning hen over sommeren er vejledningen klar til brug.

For tovholder på revisionen, tidligere professor og overlæge på Epilepsiklinikken på Rigshospitalet Anne Sabers, har det været afgørende, at alle relevante parter fik mulighed for at komme til orde.

“Der er kun kommet småtterier i høringsperioden, og ikke ændringer, som har ændret indholdet. Til gengæld har det været vigtigt for mig, at alle blev hørt. Nogle høringsparter fik forlænget fristen, fordi den oprindelige periode lå tæt på sommerferien,” fortæller Anne Sabers.

Vejledningen er forankret i Dansk Epilepsi Selskab (DES) og fungerer som en national vejledning for udredning, behandling og visitation af mennesker med epilepsi. Den beskriver forløbet fra den første mistanke om epilepsi til eventuel højt specialiseret behandling.

Den reviderede vejledning har været sendt i høring hos mere end 30 selskaber, styrelser og organisationer.

Gør vigtig viden mere tilgængelig

Revisionen har blandt andet ført til to væsentlige ændringer.

Den første handler om overblik.

“Tidligere havde vi et kapitel med overskriften “Arbejdsgruppernes anbefalinger”. Det har vi omdøbt til “Quickguide”. Tanken er, at det skal fungere som et minikompendium for dem, der har brug for et hurtigt overblik og ikke nødvendigvis læser hele vejledningen fra ende til anden,” siger Anne Sabers.

Nyt fokus på terminologi

Den anden ændring er et nyt kapitel om terminologi.

“Vi har tilføjet et kapitel, hvor vi forklarer fagudtryk og begreber, som har ændret sig over tid. Samtidig beskriver vi baggrunden for ændringerne. Når vores viden om epilepsi udvikler sig, bliver vi også bedre til at beskrive sygdommene og tilstandene mere præcist. Det kan imidlertid gøre ældre og nyere faglitteratur vanskelig at sammenligne,” forklarer Anne Sabers.

Et eksempel er betegnelsen PNES (Psychogenic Non-Epileptic Seizures), som i dag i stigende grad erstattes af FDS (Functional Dissociative Seizures), på dansk funktionelle anfald. Den tidligere betegnelse kunne give indtryk af, at anfaldene altid skyldes psykiske konflikter eller traumer. Nyere viden peger på, at årsagsforholdene ofte er mere komplekse, og at der ikke nødvendigvis findes én specifik psykisk udløsende faktor.

Nyt kapitel om præcisionsmedicin

Dette er et godt eksempel på hvordan lægevidenskaben hele tiden udvikler sig og hvor ny teknologi gør det muligt i højere grad at skræddersy behandling til den enkelte patient ud fra deres genetiske profil.

Bred faglig opbakning

Anne Sabers har stået i spidsen for arbejdet med at samle input fra de mange arbejdsgrupper bag vejledningen. Deltagerne repræsenterer en bred vifte af faggrupper, herunder neurologer, pædiatere, psykologer, sygeplejersker, diætister og socialrådgivere.

“Jeg har været positivt overrasket over den store entusiasme og det engagement, der har været hele vejen igennem processen. Samtidig har deltagerkredsen ændret sig betydeligt siden udgaven fra 2022. Alle interesserede fagpersoner har haft mulighed for at deltage, så arbejdet er ikke blevet båret af en lille, udvalgt skare,” siger hun.

De virtuelle møder har desuden gjort samarbejdet lettere.

Hvor deltagere tidligere kunne have mange timers transport til et møde, har størstedelen af samarbejdet denne gang kunnet foregå online. Det har gjort det nemmere for fagpersoner fra hele landet at bidrage aktivt til arbejdet.

Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut har desuden været tilknyttet processen og har bidraget til udviklingen af nye kvalitetsindikatorer med henblik på videreudviklingen af Epilepsidatabasen.