Når epilepsi ikke skal fylde det hele på efterskolen

Erfaringerne peger på den samme opskrift: Det gode forløb bygger på samarbejde mellem forældre, efterskolen og solid faglig sparring, som kun er et opkald væk.

De gode faglige råd om epilepsi findes blandt andet hos Specialrådgivning om Epilepsi, som er gratis for skoler i hele landet. Når alle spiller sammen fra starten, bliver beredskab til tryghed, og hensyn til pædagogik.

Usynlig følgesvend

Efterskolerne er et af de steder, hvor den specialiserede viden gør en forskel, fordi personalet møder epilepsiens usynlige følgesvend døgnet rundt.

Han rådgiver fagpersoner i hele landet via VISO-tilbud forankret på Filadelfia, hvor rådgivningen er gratis for fagpersoner, pårørende og de unge selv.

De kognitive følger handler om: udtalt træthed og nedsat udholdenhed, koncentrations- og indlæringsvanskeligheder, påvirket korttids- og langtidshukommelse ofte forstærket af medicinens bivirkninger og søvn, der brydes.

Sjældent energi til det hele

Det betyder, at den pædagogiske indsats ofte handler om rammer.

På Waldemarsbo Efterskole ved Fakse Ladeplads, der arbejder med unge med særlige læringsforudsætninger, opdagede pædagogisk afdelingsleder Helle Uhre det, der ændrede hele tilgangen til deres elev Fie, Hun var kommet med epilepsi i bagagen, men ingen havde fuldt ud forstået, hvad det betød.

Det tog over et halvt skoleår. Situationen løste sig, da skolen fik reel faglig sparring fra Filadelfia om, hvad der var op og ned for Fies epilepsiform.

Balance mellem hensyn og normalisering

Efterskolen betyder døgnansvar for personalet, nætter uden forældre, et fællesskabsbaseret hverdagsliv og en social intensitet, der er anderledes end alt det, de unge kender hjemmefra.

For unge med epilepsi kan efterskolelivet udvikle og belaste på samme tid. Søvnmangel, stress og ændrede rutiner er velkendte årsager til anfald. Omvendt kan trygge relationer og tydelige strukturer virke beskyttende.

Det centrale faglige dilemma er tydeligt: Den unge skal hverken overbeskyttes eller overses. Begge dele skader på forskellig vis. Margrethe Kynde, forstander på Fenskær Efterskole, som er en specialefterskole ved Lemvig  siger:

Det er en sætning, der rummer hele det specialpædagogiske projekt: at normalisere forskellighed, ikke som en ideologi, men som en daglig praksis. På Fenskær Efterskole ved eleverne, at der er særaftaler om alt fra smør, medicintider, om lydbøger i hustimerne. Det er ikke noget, man diskuterer. Det er bare sådan, det er.

Alkohol og søvnmangel kan give anfald

Alkohol og søvnmangel er velkendte anfaldstriggere. Efterskoler befinder sig her i et spændingsfelt: Ungdomslivet indeholder fester, sene aftener og sociale forventninger, som er svære at forhandle sig ud af.

På Waldemarsbo Efterskole er løsningen ikke regler, der forbyder – det er rammer, der gør det muligt at deltage på egne betingelser. Fester slutter kl. 21.30. Altid.

Det er ikke en epilepsi-regel. Det er en skoleregel. Det er præcis den slags usynlige hensyn, der virker: Ingen lægger mærke til, hvem der har brug for tidlig sengetid, fordi alle er i seng tidligt.

Tilgangen flugter med det, handicapforskeren Emil Falster kalder ableisme: ideen om, at samfund og institutioner er indrettet efter en bestemt “normal” krop og hjerne og, at mennesker med handicap derfor mødes af barrierer, der reelt ligger i omgivelserne – ikke i dem selv. Festen, der slutter 21.30 er ikke særhensyn, men en rammer så ingen føler sig forkerte.

Når det lykkes

Det gode forløb bygger på samarbejde mellem forældre, som kender den unge bedst, efterskolerne, som har pædagogikken samt en faglig sparring om epilepsi.

Efterskolelivet kan give rammer, hvor de unge opdager, at de kan mere, end de troede, og at de er lige så gode som alle de andre unge mennesker, der er på vej ud i livet med hver deres bagage og egne forudsætninger.