Webinar for forældre om Dravet

Et lille lukket forum gav tryghed og ro på webinar om behandlingsformer til børn med Dravet

Graf over reducerede antal kontakter med sundhedsvæsenet

Nogle gange får man kendskab til ny forskning på tredje hånd. Men tirsdag aften foldede Afdeling for Epilepsigenetik og Personlig Medicin ny forskning og viden ud om Dravet til forældre og pårørende. Efter webinaret sad deltagerne tilbage med en følelse af, at de havde fået et ret godt indblik i nye behandlingsformer, som allerede kan tilbydes i dag – og den behandling, som venter lige om hjørnet.

Der forskes meget i netop Dravet, og Filadelfia er med helt i front med ny viden og forsøg. Der var godt 20 deltagere til webinaret.

“Det er et rigtigt flot tilbud for så forholdsvis lille patientgruppe, at der sidder to så fagligt kompetente fagfolk og holder et oplæg. Rikke er som altid meget god til at forklare tekniske og lidt tørre ting på en måde, hvor alle kan være med og bliver fanget af det.
Cathrines overblik over patienterne og deres ansøgninger må give en tryghed for forældrene,” siger Camilla Skødt Bonde, sygeplejerske fra Epilepsiforeningen, som også deltog.

Genetisk vejleder Cathrine Gjerulfsen fortalte om behandling med Fenfluramin og Cenobamate til patienter med Dravet syndrom. Professor Rikke Steensbjerre Møller fortalte om fremtidens behandlingsmuligheder blandt andet genterapi.

– Forældrene var meget taknemmelige for webinaret, som vi vil gentage, hvis der er ressourcer, fortæller Rikke Steensbjerre Møller, professor på Filadelfia.