2. oktober 2024

Sundhedsreform: Hvor skal dem med allersværest epilepsi gå hen?

Foto af kommende administrerende direktør Lisbeth Nielsen

Forhandlingerne om regeringens udspil til sundhedsreform går snart i gang, og en spændt epilepsiverden følger slagets gang tæt.

Sundhedsstrukturkommissionen, som har leveret ideer til regeringens reform, forholdt sig ikke til, hvilken rolle specialsygehuse skal spille i fremtidens sundhedsvæsen, og nu da de politiske forhandlinger går i gang, frygter epilepsihospitalet Filadelfia, at specialsygehusene bliver glemt.

Mennesker, der har livsvarige behov for højt specialiseret udredning, behandling og støtte kan være svære at tilgodese i det almene sundhedsvæsen og i kommunerne. Derfor er der behov for specialsygehuse som Filadelfia, der er et redskab til, at patienterne ikke falder ned gennem systemets sprækker.

Det fastslår direktør for det landsdækkende epilepsihospital Filadelfia, Lisbeth Nielsen forud for de politiske forhandlinger om regeringens reformudspil. Frygten opstod ikke mindst da det viste sig at Sundhedsstrukturkommissionen i sit udspil fra juni i år, ikke forholdt sig til specialsygehuse (efter Sundhedsloven paragraf 79, stk. 2. c)

“Kommissionen har set på, hvad der fylder i sundhedsvæsenet både økonomisk og aktivitetsmæssigt, og hvis man ser på det samlet, fylder specialsygehuse jo ikke særlig meget. Så ud fra det perspektiv forstår jeg godt, at de ikke har nævnt os,” siger hun og fortsætter:“

“Men hvis man omvendt kigger på, at der er nogle patientgrupper, som har behov for højt specialiseret behandling, der adskiller sig fra det, standardsygehuse kan tilbyde, så er det en vigtig gruppe at tage hånd om. Vi kan godt være bekymrede for, at man kommer til at skubbe dem ud af sygehusverdenen,” siger Lisbeth Nielsen med henvisning til, at Filadelfia foruden diagnosticering og behandling også driver specialrådgivning, døgn- og dagtilbud samt skoletilbud.

Truet på sin eksistens?

Hos Epilepsiforeningen har man også bidt mærke i, at Sundhedsstrukturkommissionen helt har undladt at nævne specialsygehusene, fortæller landsformand for foreningen, Lone Nørager Kristensen:

“Hvor skal dem med allersværest epilepsi gå hen? Jeg kan godt være bekymret for, at de ikke er nævnt. Jeg har svært ved at forestille mig, at man vil nedlægge et specialsygehus, men, når det ikke er nævnt, kan man jo forestille sig hvad som helst,” siger hun.

Lisbeth Nielsen mener ikke, at Filadelfia skulle være truet på sin eksistensberettigelse, blot fordi specialsygehusene ikke er nævnt i udspillet.

Hun mener i stedet, at fokus ligger et andet sted for kommissionen; nemlig at beskrive løsninger, der baserer sig på at flytte opgaver mellem regionalt eller kommunalt drevne organisationer eller overenskomstbaseret praksissektor med små enheder.

“Ikke alting kan opdeles i kasser og i den samme, generelle struktur. Der er nogle mennesker, der har behov for specialiserede funktioner, der kan tilbyde mere end blot et sundhedsfagligt perspektiv. Så de mødes med en forståelse af, hvad sygdommen betyder for et hverdagsliv. Derfor så vi jo gerne, at kommissionen så specialsygehusene som en del af løsningen, fordi vi netop er gode til at arbejde på tværs af sektorer,” siger Lisbeth Nielsen.“Jeg vil gerne blive klogere på, hvordan vi kan bidrage, og hvad nogen burde gøre noget mere af,” siger hun.

Hun uddyber:

“Vi skal gøre mere ud at være specialiseret og tæt på borgeren. Det er meget unikt og ikke noget, man ser mange steder”, siger hun.

Hvorfor det lige blev Filadelfia, der blev den nye arbejdslokation, forklarer Lisbeth Nielsen med, at hun synes, det er en spændende organisation, der kommer hele vejen rundt om patienterne fra de små børn til patienter, der er indlagt på langtidsafsnit over botilbud.

“Man har et helhedssyn på patienten og deres pårørende, det synes jeg er spændende,” siger hun.

Lisbeth Nielsen har da også store ambitioner på patientgruppens vegne:

“Epilepsi er jo en sygdom, som 76.000 mennesker lever med, og som påvirker deres liv og hverdag. Jeg vil gerne se nærmere på, hvordan vi taler denne gruppes sag sammen med Epilepsiforeningen og andre relevante parter. Det skal være en sygdom, man taler om på lige fod med diabetes, der også er en livslang lidelse. Mennesker med epilepsi skal have gode tilbud i sundhedsvæsenet, uddannelsessystemet og i deres liv i det hele taget,” siger hun.

Engageret fra barnsben

Når Lisbeth Nielsen ikke går på arbejde, tilbringer hun tid sammen med sin mand og to voksne døtre og sin hund. Døtrene er flyttet hjemmefra, men hun ser dem stadig meget.

“Vi er alle fire meget samfundsmæssigt interesserede, og det fylder meget i vores dialog i familien, så det er sådan lidt nørdet,” siger hun.

Lisbeth Nielsen kommer oprindeligt fra Sydsjælland, men bor i dag i København. Hun har dog et sommerhus på Vestsjælland, som ikke er så langt fra Filadelfia.

At komme fra en lille by på Sydsjælland har betydet, at Lisbeth Nielsen er opflasket med at engagere sig i det lokale foreningsliv. Hun har bl.a. været landsformand for Ungdommens Røde Kors i sine yngre dage. Det var gennem Ungdommens Røde Kors, at hun i sin tid mødte sin mand.

“Jeg har altid engageret mig i ting,” siger hun.

Og engagementet fornemmer man tydeligt, når man taler med Lisbeth Nielsen:

”Det er vigtigt for mig at få snakket med de ansatte, vores samarbejdspartner, patienterne og de pårørende, så de får et fælles billede af, hvor vi skal hen, ud over dagen og vejen. Det skal vi finde en god måde at gøre på sammen,” siger hun.

Skrevet af Heidi Bendtsen Nielsen