Her er man ung og ikke patient

Sofia, Fie og Jeppe har været et år på efterskole. Erfaringen viser, at når rammerne er rigtige, så kan de unge med epilepsi langt mere end de selv og deres forældre ofte tør tro.

Da Sofia begyndte på Dybbøl Efterskole, turde hun ikke gå alene rundt på skolen. Da Fie begyndte på Waldemarsbo Efterskole, beskrev hun sig selv som en, der »ikke var social«. Og da Jeppe flyttede ind på Fenskær Efterskole, havde han aldrig før taget toget hjem på egen hånd.

Alle tre har epilepsi. Og alle tre er et helt andet sted i dag.

Specialrådgivningen om Epilepsi har fulgt de tre unge og deres familier i løbet af skoleåret 2025-2026 for at undersøge, hvad der sker, når en ung med epilepsi tager det store skridt fra hjemmets tryghed ud i efterskolens fællesskab.

Fra overlevelse til ungdomsliv

På Dybbøl Efterskole ved Sønderborg viser Sofia vejen op til værelset, mens hun fortæller om dyrene, vennerne, selvstændigheden med en stolthed, der nærmest lyser ud af hende. Alt er ikke en dans på roser – der er stadig anfald og fornemmelser, der skal tages hensyn til. Men noget grundlæggende har flyttet sig.

Dybbøl Efterskole er en specialundervisningsefterskole med 88 elever, og tilgangen er individuel helt ind i kernen.

I praksis kan skolen have mange særaftaler kørende på samme tid, og man behøver ikke nødvendigvis gå 100% på efterskole. Forstået på den måde at man godt i en periode kan være der på deltid.

For Sofia handlede det første halve år nærmest om at overleve dagen. Hun var bange for at fare vild og havde brug for tæt støtte. Det, der overraskede personalet mest, var ikke anfaldene, men hukommelsen:

Mette Terp beskriver forandringen:

Det er godt, jeg har værkstederne
Jeppe viser rundt på Fenskær Efterskole, som var det den naturligste sag i verden. Værkstederne, hallen og smykkeværkstedet, hvor han laver smykker med alverdens maskiner som han betjener uden tøven. I køkkenet fortæller han om maden, der bliver lavet »til hele skolen«. Han er en af dem, der tager køkkenvagten, og huslærer Sofie nikker: »der er du en af dem, der går forrest og hjælper. Det er bare dejligt at se.«

Turen hjem klarer han selv. »Tager selv toget«, siger han, og på spørgsmålet om, hvordan det fungerer, lyder svaret kort: »Helt fint.« Med efterskolen tager han også på ture ind til byen – i dag står den på en tur til Lemvig med nogle venner.

Fenskær Efterskole er en praktisk-musisk prøvefri efterskole, og det boglige integreres hovedsageligt i de praktiske fag, frem for at fylde det hele. Det passer perfekt til Jeppe: »Det er godt, jeg har værkstederne«, siger han.

Han hopper på trampolin til gymnastik, spiller trommer i en musical og på vinterlejrskolen i Sverige kørte han ikke kun de grønne pister, men også blå og røde.

Det er livet uden om epilepsien, der fylder nu. Spørger man, om sygdommen har drillet ham i år, svarer han: »Det tror jeg ikke.« Han ringer jævnligt hjem, og savnet går mest den anden vej: »Hun piver meget, når jeg kommer hjem«, siger han om sin mor med et lille smil. Det bedste ved at være på efterskole er for ham ikke til diskussion: »At være sammen med sine venner.« For som han siger om at være alene: »Det er rigtig kedeligt.« Det er i dag en ung mand i trivsel – med en stemme og en stolthed.

Nu er jeg meget social
Fie er 17 år og lever med absencer – korte anfald, hvor hun i få sekunder forsvinder fra omgivelserne. Hun forklarer det selv helt nøgternt:

I timerne holder hun små, aftalte pauser, går op og henter vand og vender tilbage. Og når træthed eller stress tager over, ved hun, hvad hun skal:

»Jeg får lov til at gå på værelset og lige tage en lur,«

Men det store skift er det sociale:

En af de helt konkrete rammer er mobilpolitikken. Skoledagen er uden skærm; eleverne afleverer telefonerne om aftenen og får dem først om eftermiddagen.

Det bedste ved året er det samme, som de to andre fremhæver: »At få nogle nye venner.« Og hendes dom over efterskolen er kort og kontant: »Det er en god efterskole. Meget god.«.

Gør det muligt at deltage i fællesskabet
Fenskær, Dybbøl og Waldemarsbo Efterskoler arbejder ud fra den samme grundtanke: at unge med epilepsi skal have mulighed for at være unge – ikke patienter. På alle tre skoler handler støtten om trivsel, struktur, relationer og rammer, der gør det muligt at deltage i fællesskabet. Selvfølgelig skal der også være styr på medicin, søvn og anfaldsberedskab.

Unge med epilepsi har i hverdagen problemer med træthed, koncentration og en hukommelse, der kan være hårdt ramt. Derfor minder de pædagogiske greb, skolerne bruger, ofte om dem, man kender fra elever med ADHD eller autisme: fast struktur, små hold, tydelige dagsplaner og individuelle pauser.

Rummer forældrenes uro

For forældrene begynder efterskoleåret længe før første skoledag – med at forklare anfald, beskrive medicin og dele de erfaringer, de har samlet gennem et helt liv. Og med at øve sig i noget af det sværeste: at give slip. På Dybbøl Efterskole ser de det som en kerneopgave at rumme netop den uro.

Spørgsmålet flytter sig langsomt fra »Kan mit barn klare det?« til »Hvad skal der til, for at mit barn lykkes?«

Personalet på Dybbøl Efterskole er ikke i tvivl, når de bliver spurgt, hvad de vil sige til familier, der tøver. »Gør det!« lyder det prompte fra dem. Eleverne har deres egne råd til de kommende elever;

Fie siger det ligeud om at tage på efterskole: »Det synes jeg, man skal gøre.«