For børn og unge

• Medicin (øjendråber og cremer m.m.) i original emballage
• Anfaldskalender og vaccinationskort
• Toiletsager
• Nattøj og sutter
• Legetøj og bøger – gerne yndlingslegetøj fx dukker og bamser.
• Tøj og sko til leg udenfor
• Vi fører ét blemærke, hvorfor det kan være en god idé at medbringe barnet egne bleer.
• Hvis barnet eller den unge er på specialkost, sondeernæring eller andet, er det en god idé selv at medbringe kost til de første døgn.

Der er offentlig transport med tog og bus i gåafstand. Vi har også store parkeringspladser tæt på. Der er Clever ladestandere til elbiler ved Laboratoriet, Kolonivej 11, Dianalund.

Vi har tilbud om undervisning under indlæggelsen for børn og unge i den skolepligtige alder. Undervisningen foregår i små klasser med fire-fem elever. Hvert år er skolen med til at udrede 90 børn og unge.

En forælder kan bo sammen med barnet på patientstuen. Den anden forældre eller pårørende har mulighed for at bo på patienthotellet helt tæt på hospitalet.

Mange unge patienter med epilepsi oplever overgangen fra børneafdeling til voksenafdeling som svær, fordi de møder nye tilgange, procedurer, læger og sygeplejersker. Vi opfordrer dig til at kontakte os, hvis du har behov for en snak om ting, som er vigtige for dig.

Vi tilbyder samtaler om fx søvn, seksualitet, alkohol og medicin. Det kan også være, at du har spørgsmål til fx psykiske symptomer som angst og depression. Husk, du er ikke alene, og vi er her for at hjælpe dig.

Medicin er den mest almindelige behandling af epilepsi. 70% af dem bliver anfaldsfrie på første valg af medicin.

Hvis der er genetisk årsag til epilepsien, kan det bane vejen for personlig medicinsk behandling. Personlig medicin er skræddersyet til den enkelte patient og er udviklet, så den passer til det enkelte menneskes særlige variation af gener. Der findes kun målrettet behandling til ganske få af de genetiske epilepsier, men det vil formentlig ændre sig i de kommende år.

Filadelfia behandler både børn og voksne med Nervus vagus stimulator, VNS. Det er en strømstimulator, som lægen opererer ind lige under kravebenet. Den sender med jævne mellemrum små elektroniske signaler til hjernen via vagus nerven. Signalerne kan være med til at lette, afkorte eller stoppe epilepsianfald.

Filadelfia har stor erfaring i at vurdere, om VNS kan hjælpe dig. Selve implationen foregår på Rigshospitalet eller Aarhus Universitetshospital. Alle børn med VNS følges på Filadelfia. Vi har behandlingsforløb med indstilling af stimulatoren for optimal behandling.

Der ligger mange timers udredning bag et kirurgisk indgreb. Det sker i et tæt tværfagligt samarbejde mellem læger, neurofysiologer, neuropsykologer, radiologer og neurokirurger. Et hold på mindst 10 specialister vurderer gennem et års tid om patienten er eget til kirurgi.
 
Det foregår i et tæt tværfagligt samarbejde mellem Rigshospitalet og Filadelfia.  

Traditionelt har kirurgisk behandling været åben kirurgi. I dag er halvdelen af operationerne invasive, det vil sige med laserkirurgi. Hvert år bliver ca. 45 opereret for epilepsi. Ca. 60 procent bliver anfaldsfrie.

Ketogen behandling kan være relevant, hvis du ikke har gavn af medicinen.

På Filadelfia tilbyder vi tre former for diætbehandling til både børn og unge. Behandlingerne begynder ambulant på Epilepsihospitalet, hvor læger undersøger patienten og har en forberedende samtale. Indlæggelse sker typisk fra mandag til fredag.

• Klassisk Ketogen Diæt
• MCT Diæt
• Modiciferet Diæt.

Maden indeholder store mængder af fedt, tilstrækkeligt protein og minimal mængde af kulhydrat. Ved diæten dannes ketoner som hjernen bruger som energikilde – de hjælper med at holde anfald væk. Det er meget vigtigt at følge diæten nøje. Halvdelen af patienterne på diætbehandling har mindst 50% færre anfald. Ved behandlingen ses ofte en bedring i søvn og generel trivsel.

Hvis du er i medicinsk behandling for at hindre anfald, så tag din medicin regelmæssigt, og som din læge har givet besked på. Undgå at ændre i doseringen eller stoppe med medicinen uden lægens godkendelse.

Mangel på søvn kan udløse anfald hos nogle mennesker med epilepsi. Sørg for at få en sund søvnrutine og få nok med hvile.

For de fleste kommer de epileptiske anfald pludseligt og uden varsel. Kend de faktorer, som kan udløse anfald hos dig og forsøg at undgå dem. Det kan fx være at man glemmer at tage sin medicin, dårlig eller manglende søvn, fysisk eller psykisk stress, alkohol eller blinkende lys.

Hold elektronisk dagbog/kalender over dine anfald og eventuelle udløsende faktorer. Det er vigtigt for lægen at have overblik over dine anfald.